Svjetski dan svjesnosti o autizmu proglašen je 2008. i od tada se obilježava svakoga 2. travnja, a ove se godine, zbog pandemije izazvane kornavirusom, neće, kako je uobičajeno, obilježiti na gradskim trgovima puštanjem plavih balona, već s porukom - ostanimo svi u kućama kako bismo zaustavili ovaj virus i što prije se vratili normalnom životu.
Ove godine moto je „Mogu učiti – mogu raditi“. Nažalost ovogodišnji moto obilježavanja pogađa samu srž problema u Hrvatskoj, ali i u BiH jer se opet pokazuje kako puno toga u organiziranju adekvatnog pristupa djeci s autizmom nema. A nažalost, broj djece sa dijagnozom iz autističnog spektra svake je godine sve veći.
HRVATSKA – problem sa zakonima
Prije petnaestak dana završeno je e-savjetovanje za novi „Pravilnik o broju učenika u redovitom i kombiniranom razrednom odjelu i odgojno-obrazovnoj skupini u osnovnoj školi“ koji bi sve vratio nekoliko koraka unatrag. Ukoliko se u takvom obliku usvoji, dovesti će do urušavanja edukacije i primjerene nastave sa svom djecom s poteškoćama, a najviše djecom s poremećajem spektra autizma. Pravilnik sadrži 9 članaka na koji je došlo više od 950 primjedbi od strane struke, udruga i roditelja. Navesti ću samo jedan članak iz pravilnika koji predviđa da se razradna odijeljena djece s autizmom s 3 učenika povećavaju do 12. Ovime bi edukatore koji su se zadnjih godina specijalizirali za rad s djecom s autizmom, koji su u međuvremenu pohađali edukacije za primjenu modernih metoda nastave (PECS, TEACH, floor-time, senzorna integracija i sl.) sveli na „tete čuvalice“. Nemoguće je s 12 djece s autizmom izvoditi nikakav nastavni program, za takav razredni odjel edukatori bi trebali vještine koje posjeduju Superman ili Kapetan America. Duboko se nadamo da će kod zakonodavca prevladati razum te da će pravilnik doraditi, odnosno da se neće smanjivati standardi dostignuti s važećim pravilnikom.
Drugi važan dokument koji se očekivao, kojem je rok za objavu na e-savjetovanju bio kraj ožujka, je novi Zakon o socijalnoj skrbi. Radi se o jednom od najvažnijih zakona koji pokrivaju problematiku autizma i koji kasni. Bojimo se da u ovoj godini neće biti niti donesen.
BIH – problemi na svim razinama
U BiH problemi su još kompleksniji i doseži do samog početka dijagnosticiranja, obrade, organiziranja predškolskih i školskih odgojno-rehabilitacijskih ustanova, a na kraju i stambenih zajednica. Poseban je problem nepostojeće kategorije roditelja – njegovatelja.
Veliki broj osoba s autizmom krije se pod drugim dijagnozama, što je rezultat nedovoljnog poznavanja i prepoznavanja tih poremećaja te nepostojanja referalnog dijagnostičkog centra.
Jednake probleme imaju i sve susjedne države, Srbija, Crna Gora. Svi se uglavnom slažu kako se društvo nedovoljno brine za osobe sa autizmom.
Nešto novo: web starnica sa svim podacima o autizmu
Plavi kompas je projekt grupe stručnjakinja za poremećaje iz spektra autizma koje su kroz dugogodišnji rad s djecom s autizmom i njihovim roditeljima uvidjele potrebu za okupljanjem relevantnih informacija o autizmu na jednom mjestu. S tim ciljem početkom ove godine organizirali su novu web stranicu www.sveoautizmu.com.
I za kraj: PISMO JEDNE MAME AUTISTIČNOG DJEČAKA
PLAVO PISMO ZA SVE MOJE PRIJATELJE – autor mama Snježana
Danas je njihov dan, ali ja vam ne želim govoriti o autizmu, molim vas za malo vašeg vremena da vam kažem nešto o njihovom, našem životu.
Znam da vam je svima teško u karanteni, pa sam pomislila da ćete možda sada lakše razumjeti. Moj plavi dječak ima 16,5 godina, i svi vi koji imate djecu tih godina znate kako to izgleda sada s njima zatvorenima kada ne mogu, a žele se družiti. Nama je takav svaki dan. Naša obitelj je blagoslovljena sa starijim bratom, koji se trudi biti mu sve, vodi ga u kino, na pizzu, kavu... ali nemaju svi brata a žele isto to.U tim godinama na ta mjesta ne želite ići s roditeljima a, nemate s kim.
U školi vas prihvaćaju, možda grubo zvuči ali to nije prihvaćanje, to je tolerancija. Svi znaju da ste u razredu, ponekad vam se obrate kojom rječju i to je to. Nema poziva na kavu, u grad, nigdje. Zbog svoje različitosti naša se djeca ne uklapaju nigdje, ne zato što ne žele nego zato jer njih nitko ne želi. U vrtiću, nižim razredima osnovne to još ide, s pojavom prvih znakova puberteta oni bivaju napušteni od društva, i pate, jako pate. Kada ovih dana primjetite kako je teško vašem djetetu, a vjerujem da je, pomislite i na našu djecu, na djecu kojoj nitko iz razreda neće poslati poruku, kao da su prestali postojati.
I nemojte nam govoriti da znate kako nam je, jer pojma nemate koliko suza jedna mama prolije jer mu ne može pomoći da bude prihvaćen, nije nam lakše zbog toga.
Ne, ne tražimo ni sućut ni sažaljnje,samo odškrinite vrata svojih društvenih krugova i prihvatite u njih i one koji su na prvu drugačiji. Oni se također isto smiju, plaču, raduju i tuguju poput vas.
POMOZITE DA NE PROVEDU CIJELI ŽIVOT U KARANTENI
