Karlova majka Marina Klarić na svojem je Facebooku podijelila priču svojega sina, potom i zahvalu u kojoj se osvrnula na nju što je u konačnici bio cilj ove njene dirljive objave. Objave sa dopuštenjem donosimo u cijelosti:
"JA SAM KARLO.
Roden sam prijevremeno 29.01.2013g u 7:10h.
U 7:13h sam prestao disati te sam otrgunut majci iz narucja.
JA SAM KARLO.
U prvoj godini zivota gotovo i nisam bio kod kuce,nisam ni znao sta znaci dom niti obitelj - osim mame i tate.
JA SAM KARLO.
Od rodenja se borim za svaki novi dan.Iz jedne bolnice gdje nisu znali sta bi samnom,gdje su me mami jednom na Neonatologiji istrgli iz ruke da nisam ziv,otkud su nam ostale velike traume,gdje su mami svaki dan govorili da mozda necu docekati jutro su me smjestili u drugu gdje takoder nisu znali sta se samnom dogada.
JA SAM KARLO.
Proslo je 4,5mj od moga rodenja,prosao sam bezbroj pretraga,punkcija,biopsija,scintigrafija (itd),jetra i slezena su mi toliko narasle da se nemogu okretati,jako mi to otezava zivot ,2 tete fizioterapeutice me vjezbaju,a i dalje nitko ne zna sta se samnom dogada.
Jedino da mi je stanje sve gore,moja koza je potpuno zuta,moje bjeloocnice nisu bijele nego zelene.
Mama i tata dok su samnom glume da je sve super,ali prokuzio sam ja njih-jesam mali,ali ipak su oni moji.
JA SAM KARLO.
Dosao je neki visoki doktor i pregledao me,mama je bila malo prestrasena. Poslije pregleda je doktor rekao da sumnja na 2 rijetke bolesti.
Mami nije nista bilo jasno,kunem se,ni jednu rijec nije shvatila.
Sutra dan kad je mama dosla u posjet srce joj je stalo,nije me nasla u kreveticu ni mene ni stvari. Skoro da ce pasti u nesvjest koliko joj je pozlilo dolazi sestra i objasnjava joj da su me premjestili na odjel kod onoga visokoga doktora od jucer.
Sekunde do odjela su joj trajali kao sati.
JA SAM KARLO.
Na ovom odjelu su isto svi dobri prema meni,samo me neki studneti stalno gnjave.
Nista posebno se ne dogada.
JA SAM KARLO.
Onaj visoki doktor je dosao mami i rekao da je dosao negativan nalaz na jednu bolest i da cekaju drugi nalaz za drugu bolest,ali to je gora bolest i da je on siguran da se o tome i radi.
Mama ga je pozorno slusala i cim je doktor izasao je uzela mobitel i isla istraziti bolest.
Na jednom je moja jaka mama pocela plakati,moja jaka majka je prvi puta plakala predamnom,nije dolazila do zraka,slomila se,gusila se i istrcala je iz sobe van.
Jedna draga sestra je potrcala za mojom mamom i pokusala ju je utjesiti.
Mama se zatvorila u bolnicki wc i isplakala je more suze,umila se i dosla k meni.
Ispricala mi se i obecala da nece vise nikada plakati predamnom.
JA SAM KARLO.
Sa 6mj su me roditelji trazili za vikend "van" da me krste.
Bilo je lijepo,svi koji me vole su dosli. Stvarno sam uzivao.
No navecer me uhvatio moj prvi bronhitis.
Mama je ujutro zvala kako mi stanje nije bas dobro dali da dodemo u bolnicu,doktorica joj objasni da se vratimo sutradan te kako je stigao nalaz na onu groznu bolest-pozitivan...
Mama je izasla iz sobe,jer mama je obecala da nece plakati predamnom,stigla je skoro puzecki do kuhinje te pozvala tatu da brzo dode s posla.
Mama je dozivila zivcani slom,mama je na hitnoj zavrsila.
Tata je bio jak,pravi stup obitelji.
JA SAM KARLO.
Sutradan stizemo u bolnicu,svi nas gledaju sa sazaljevanjem. Mama i tata me ponosno nose,ja sam njihova medalja.
Kad smo se smjestili u sobu dolaze onaj visoki doktor i simpaticna doktorica do nas na razgovor. Kad su izrekli prvu recenicu,stup obitelji,nas tata se slomio,spustio se na pod i plakao i jecao. Mama je stajala cvrsto,mama je nesto obecala-nema suza. I doktor i doktorica su se rasplakali. Bilo je jako dirljivo i tuzno.
Objasnili su mami i tati sve,da s obzirom na moje stanje uzivaju maksimalno samnom,jer eto moja jetra bi mogla s 8.mj starosti otkazati.
Preteski trenuci.
To je za 2 mjeseca.
JA SAM KARLO.
Saznao sam da moram cijeli svoj zivot biti na posebnoj prehrani,nikada necu jesti cokoladu,niti cips,tortu,uobicajeni rucak...
JA SAM KARLO.
Imam 8,5mj i moja jetra i slezena su se pocela "popravljati".Pravo cudo kazu svi. Cak mi se i boja koze pocela popravljati i oci bijeliti. Svi su ponosni na mene,mislim da sam prava faca.
JA SAM KARLO.
Zbog "zgnjecenih" pluca sam sklon bronhitisa koje ucestalo imam.
Potvrdili su mi i Astmu i alergije.
Ova bolnica je dosadna,zelim kuci svojoj seki.
JA SAM KARLO.
Imam oko 10.mj i konacno sam doma,imam super seku i puno obitelji koji me vole.
Odlazim redovito u ZG u jednu rehabilitacijsku ustanovu na terapije i preglede.
JA SAM KARLO.
Imam 12mj. zbog ucestalih bronhitisa sam zadnja 2mj svaka 2tj u bolnici.
Mami su zbog moje teske dijagnoze i moga zdravstvenog stanja odobrili njegu ,da me moze njegovati,kao i uvecani Djeciji doplatak te Osobnu Invalidninu.
JA SAM KARLO.
S godinu i pol dana sam imao prvi susret s travom,joj kako je nisam volio,bilo me je strah. Tata i mama su se 2-3mj trudili da me sprijatelje s njom. Na kraju se njihova upornost isplatila kao i do sada,sprijateljio sam se s travom.
Bili su presretni.
JA SAM KARLO.
Imam uskoro 20.mjeseci
i imao sam do sada oko 15-20 bronhitisa te astmaticnih napada,aliiii znate sta? Prohodao sam!!!!
Svi ukucani su plakali-od srece.
Moja seka je bila najponosnija seka na svijetu,to ste trebali vidjeti.
Nisam vise morao na vjezbice,tako su rekli iz rehabilitacijske ustanove.
Mama se osjecala malo odbaceno,jer je smatrala da je meni rehabilitacija i dalje potrebna.
JA SAM KARLO.
S 2 god i 4mj sam operiran,roditelji su mi izludjeli ta 4h.Operacija je naravno bila teza nego sto su mislili,ali bitno da je sve uredu proslo.Kad sam se probudio vidio sam da su mi kupili velikoga traktora. Odmah sam zaboravio na sve rezove po sebi.
JA SAM KARLO.
Imam 3 godine i stalno sam i prehladen,imunitet mi je skroz oslabljen iako me mama šopa svim i svacim.
Svaka prehlada se zbog moje dijagnoze kod mene razvije gore nego kod zdrave osobe.
Stalno sam u bolnici.
JA SAM KARLO.
Moji roditelji su vise noci probdjeli uz mene nego spavali.
I znate,kazu da im nije zao ni sekunde.
JA SAM KARLO.
Jednom na vadenju krvi u bolnici mi se neki covjek od 35.godina rugao i oponasao me kako hodam kao patka,mama je poludila,tata ju je jedva smirio.
Poslije mi je mama objasnila da nisam ja kriv sto mi se ruga nego da je problem u tome covjeku. I rekla mi je da sam ja najbolji i najljepsi djecak na svijetu!
Stalno mi to govori.
JA SAM KARLO.
Svadam se u laboratoriju da mi vade krv iz vene,a ne iz prsta,jer me svi prsti bole od vadenja krvi.
Sve vene su mi ostecne,ali bar se poslije mogu igrati normalno.
JA SAM KARLO.
Ne smijem u kolketiv,ne smijem medu puno ljudi,nesmije me se lupiti ,ne smijem pasti,ne smijem se igrati s deckima nogomet ni slicnih igara...to me rastuzuje....
JA SAM KARLO.
Imam 4 godine i dalje sam stalno bolestan i po bolnicama,uz moju dijagnozu sam s vremenom skupio jos nekoliko njih:hepatosplenomegaliju (koja ide uz bolest i i imam je skoro od rođenja),astmu,trombocitopeniju,leukocitopeniju,neutropeniju,hipersplenizam,tahikardican sam,imam oslabljeno pamcenje,netecnosti u govoru-mucanje,nemogu se jos samostalno skinuti ni obuci,zbog povecane jetre i slezene te "stisnutih" pluca nemogu dugo hodati i brzo se umaram. Nesamostalan sam.Imam od 4 ili 5 specijalista da nesmijem u kolektiv sto me dosta rastuzuje.
JA SAM KARLO.
Dosta ljudi me izbjegava,jer bolesnu djecu se valjda treba izbjegavati da druga osoba ne bude tuzna sto sam ja bolestan.
Vjerujte,ja sam sretan kada me posjetite i igrate se samnom i nisam zarazan.
Cesto pitam mamu zasto mi cesce netko nece doci,no ona kaze da ne zna razlog.
JA SAM KARLO.
Mama i tata me vode vec skoro 3 godine privatno logopedu,jer nigdje nema mjesta za mene.
Uskoro ce me ukljuciti takoder privatno u jednu udrugu gdje ce biti dodatno Logped te radna terapija. Veselim se jako.
JA SAM KARLO.
Imam velikih 5 godina. Pravo sam cudo i najveci ponos mamin i tatin.
Iako sam stalno po bolnicama,u stvarno teskim stanjima,mama i tata me stalno pokusavaju razveseliti. Silno se trude.
Navecer kad tata ode kuci,ako sam u stanju nazovem seku preko videopoziva i to mi je super zabavno.
Mama je uvijek samnom,jer zahvaljujuci Osobnoj Invalidnini ima pravo na to. Jako sam sretan zbog toga.
JA SAM KARLO.
Ni s 5 godina nisam jos probao cokoladu ni nista slicno. Ponekad sam ljubomoran,ali necu to pokazati da ne rastuzim mamu,tatu i seku.
Iako se mama trudi izmisliti mi sve slicno "njihovom" jelu nekada bi bas "njihovo" jeo i mama se uvijek rastuzi,ali se nasmije i kaze "Jao,ja bi pojela tvoj rucak,sad cu ga pojesti" i onda brzo navalim na svoj rucak da mi ga stvarno ne pojede.
JA SAM KARLO.
Obozavam svoju sestru,ona je moja podrska u svemu i jako se brine o meni i pokusava me nauciti puno toga.
Ja nisam spretan kao ona,ali nisam ljubomoran nego joj se divim. Ona je moj uzor.
JA SAM KARLO.
Prije mjesec dana sam bio na vjestacenju za Osobnu Invalidninu,koja mi je dakako ne samo potrebna nego imam i pravo na nju.Doktorica je mami rekla "Sve ostaje kao i do sada,vidimo se na ponovnome vjestacenju za 2 godine".
Mama ju nije nista pitala o tome,mama je strpljiva,ali je doktorica to samoinicijativno rekla.
Naravno da je mami pao kamen sa srca (iako bi to bilo i logicno shodno tome da je nalaz gotovo isti kao i prosle godine tj krv je i nesto losija).,jer ipak treba jos jedno mjesto za terapije placati.
JA SAM KARLO.
Kao sto sam vec spomenuo da imam trombocitopeniju,cesto mi "trombići" (vec su dobili i nadimak koliko su 's nama') padnu pa budem pun petehija,to su vam krvarenja.
JA SAM KARLO.
Mami je je stiglo pismo iz 'ustanove' da dode 19.03.2018. u 9:30h zbog nekakvog proispitivanja zbog Osobne Invalidnine. Mama je skroz smirena dosla,jer su joj u 'glavnoj ustanovi' rekli da sve ostaje kao i do sada.
No mamu je docekao hladan tus,ukinuli su mi Osobnu Invalidninu.
JA SAM KARLO.
Sada mi mama i tata nece moci placati dodatne terapije,tuzan sam.
JA SAM KARLO.
Ja bolujem od rijetke,teske,progresivne i neizljecive lizosomske bolesti nakupljana-NIEMANN PICK TIP C .
JA SAM KARLO.
Jedini sam u Hrvatskoj s tom dijagnozom,onaj visoki doktor cesto zna reci "Mi ucimo s vama".
Rijetko tko osim njega je kompententan i zna uopce ista o ovoj bolesti.
JA SAM KARLO.
4 godine (od 1.godine zivota) imam IV.stupanj i primam Osobnu invalidninu.
Iako se nista nije promijenilo (mozda je sada stanje i nesto losije) sada se netko odlucio najednom mi ju oduzeti (➡iako je na vjestacenju u 'glavnoj ustanovi' receno da cu je i dalje primati).
JA SAM KARLO.
Ne trazim nikakve donacije samo da mi se priznaju i vrate moja osnovna prava i moji roditelji nece stati dok mi ne vrate ono sto mi s obzirom na takvu dijagnozu i moje stanje i potrebe pripada.
JA SAM KARLO.
A ovo pise moja mama,jer ja imam 5 godina i ne znam pisati i ne znam dali cu i kada nauciti pisati.
Ovo je,vjerujte mi,samo kratka prica o meni.
JA SAM KARLO.
I zelim pravdu za sebe i za sve moje prijatelje,koji se bore za svaki dan!"
